Sabrina - Hulpaanbieder namens organisatie & Hulpvrager namens organisatie
Lid sinds: 10 september 2019
- Plaats:
- Blaricum
Even voorstellen:
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording te vragen voor de ziekte van Batten én om geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten mogelijk te maken.
Batten is een zeldzame, erfelijke en dodelijke stofwisselingsziekte. Kinderen met Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun zicht. Daarna krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, verliezen zij hun spierkracht, spraakvermogen en geheugen. Kinderen met Batten sterven gemiddeld tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Op dit moment is er nog geen behandeling die de ziekte kan remmen, stoppen of genezen.
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording te vragen voor de ziekte van Batten én om geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten mogelijk te maken.
Batten is een zeldzame, erfelijke en dodelijke stofwisselingsziekte. Kinderen met Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun zicht. Daarna krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, verliezen zij hun spierkracht, spraakvermogen en geheugen. Kinderen met Batten sterven gemiddeld tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Op dit moment is er nog geen behandeling die de ziekte kan remmen, stoppen of genezen.
- Deze gebruiker is bekeken door de helpdesk
- Deze persoon staat ingeschreven op GoedvoormekaarWaalre
-
Beat Batten zoekt vrijwilligers
Stichting Beat Batten is doorlopend op zoek naar vrijwilligers! Niet in vaste vorm, maar wel naar eigen inzicht én in de eigen omgeving in te zetten. Stichting Beat Batten zet zich in om bewustword... Lees meer
