Sabrina - Hulpaanbieder namens organisatie & Hulpvrager namens organisatie

Lid sinds: 10 september 2019

Plaats:
Blaricum
Even voorstellen:
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording te vragen voor de ziekte van Batten én om geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten mogelijk te maken.

Batten is een zeldzame, erfelijke en dodelijke stofwisselingsziekte. Kinderen met Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun zicht. Daarna krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, verliezen zij hun spierkracht, spraakvermogen en geheugen. Kinderen met Batten sterven gemiddeld tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Op dit moment is er nog geen behandeling die de ziekte kan remmen, stoppen of genezen.

  • Deze gebruiker is bekeken door de helpdesk
  • Deze persoon staat ingeschreven op GoedvoormekaarWaalre

  • Profielfoto van Sabrina

    Beat Batten zoekt vrijwilligers

    Geplaatst door Sabrina namens Beat Batten
    Stichting Beat Batten is doorlopend op zoek naar vrijwilligers! Niet in vaste vorm, maar wel naar eigen inzicht én in de eigen omgeving in te zetten. Stichting Beat Batten zet zich in om bewustword... Lees meer
Sabrina
85% profielsterkte
Aangesloten bij:
Beat Batten
Beat Batten
Enschede